aif.ru counter
15

Наедине с бедой

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 49 06/12/2006

В одном из прошлых номеров "АиФ-Астрахань" мы опубликовали интервью руководителя Службы организации помощи детям-инвалидам Натальи Сязиной.

ВО ВРЕМЯ беседы Наталья Юрьевна рассказала, что в семьях, где растут дети-инвалиды, отцы долго не задерживаются, что не готовы ни общество, ни родители самих детей к правильному восприятию детской инвалидности

В этом номере мы бы хотели рассказать вам об одной из таких семей, члены которой - мама и дочь - оказались, по сути, каждая наедине со своей бедой.

Счастье длилось недолго

БАХИТ Кужахметова - мама прикованной к инвалидному креслу Анары. В начале 90-х годов прошлого века Бахит познакомилась с будущим отцом Анары, влюбилась и уехала в Казахстан. Там у них и родилась здоровая, замечательная девочка. Но семейное счастье Бахит длилось недолго. Ее любимый мужчина, брак с которым так и не был официально зарегистрирован, умер. Маленькая Анара и мама остались совсем одни. Но это не сломило Бахит. "Жизнь продолжается", - говорила она себе и верила в лучшее. Тем более, что в руках у нее была профессия - в родильном отделении, где Бахит работала акушеркой, ее ценили. Дочка стала оплотом всех надежд, нежности, любви Бахит. В маленькой любознательной и подвижной Анаре мама души не чаяла.

Но через несколько лет беда снова постучалась в их двери. Анара заболела. Врачи казахстанского селенья, где в то время жили Кужахметовы, не смогли вовремя выявить неизвестную инфекцию, и болезнь Анары стала прогрессировать. В восьмилетнем возрасте Анара вместе с мамой покинули Казахстан и переехали жить к родственникам Бахит в село Паромное Астраханской области. Родственники пытались как-то помочь девочке и ее маме. Однако состояние Анары, которая к тому времени уже ходила во второй класс сельской школы, стало ухудшаться. Девочку осматривали местные врачи, возили к специалистам в город. Сначала над симптомами, диагнозом и лечением Анары ломали голову невропатологи. После того, как они выяснили, что патологии у девочки не носят характер неврологического расстройства, ее направили к кардиологам. И там заново начали выдавать направления на анализы, процедуры. Но кардиологи тоже сошлись во мнении, что болезнь Анары лежит за пределами их компетенции. После этого мама и дочь направились на обследование в Институт педиатрии в Москву, где выяснилось, что у Анары редкое заболевание костей, возникшее в результате перенесенной в детстве инфекции. В России и на всем постсоветском пространстве Анара оказалась чуть ли не единственным ребенком с таким заболеванием. Далее жизнь девочки превратилась в череду больничных коек и палат, анализов, болей, процедур, эффективность которых была очень низкой. Анару обследовали и пытались лечить в отделении генетики, эндокринных заболеваний, в Институте ортопедии и травматологии. Но тщетно - в нашей стране заболевание Анары не лечится. Кальций продолжал вымываться из костей. Девочка практически перестала расти. Ее кости стали хрупкими и ломкими. В результате Анара практически лишилась возможности двигаться. Любое резкое движение, даже обычное вертикальное положение тела, когда человек просто стоит на собственных ногах, для Анары может повлечь серьезную нагрузку и травму позвоночника. "Если раньше, когда мы проводили различные мероприятия, Анара принимала участие своими поделками, вышивками, рукоделием, читала книжки, писала философские рассказы, декламировала свои стихи и стихотворения знаменитых поэтов, - вспоминает Наталья Сязина, - то сейчас девочка лишена такой возможности. Она живет в комнате общежития маневренного фонда с мамой, которая была вынуждена уйти с работы, так как даже просто оставить Анару дома одну невозможно. Ей нельзя долго находиться в одном и том же положении, и поменять положение тела самостоятельно девочка не может".

Одна пенсия на двоих

ДА И О КАКОЙ жизни может идти речь, когда семья Кужахметовых живет в общежитии. В течение многих лет до недавних пор в общежития маневренного фонда не подавалась горячая вода. Даже элементарные правила гигиены трудно было соблюдать, не говоря уж о комфортном пребывании матери и дочери в этой комнате. И это при всем при том, что совокупный доход этой семьи составляет чуть больше 2 тысяч рублей: как мать ребенка-инвалида Бахит имеет право на выплату пособия в размере не более 120 рублей, а пенсия по инвалидности самой Анары составляет примерно 2 000 рублей.

Сейчас Бахит Кужахметова и ее дочь Анара в одиночку борются с непониманием, физической и душевной болью. "Когда Анара только заболела, к ней как-то пару раз приходили одноклассники. Но, поскольку она проучилась в этой школе всего несколько месяцев и не завязала тесной дружбы ни с кем из ровесников, у моей дочери фактически нет друзей, она не общается ни с кем, кроме меня и нашей ближайшей родни. Анара уже девушка, а выглядит, как девятилетний ребенок. Конечно, ее и это угнетает: ей хочется быть красивой, хочется жить, а не коротать деньки!" - говорит мама девочки.

Если кто-то из читателей "АиФ" захочет откликнуться на беду Кужахметовых, со своими предложениями и помощью вы можете обращаться в Службу организации помощи детям-инвалидам по адресу: ул. Бакинская, 147, 1 этаж; телефон (8512) 39-02-83.

Смотрите также:

Loading...

Также вам может быть интересно

Топ 5 читаемых