aif.ru counter
27

Дети-инвалиды. Жить - не значит выживать

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 46 15/11/2006

В течение нескольких последних дней внимание федеральных телевизионных каналов приковано к теме детской инвалидности. Авторы видеоочерков рассказывают не только о врожденных патологиях, наследственных заболеваниях, но и о том, что дети с физическими и умственными ограничениями - такие же дети, как и все остальные, мечтающие о любящих и внимательных родителях, счастливом и беззаботном детстве. Но, к сожалению, от многих инвалидов детства мамы и папы отказываются еще в роддомах.

Проблема отказников существует не только потому, что содержание и лечение детей с проблемами здоровья намного дороже, чем воспитание здоровых, но и потому, что общество в нашей стране не готово к нормальному восприятию детей и взрослых, имеющих выраженную инвалидность. Этими и многими другими проблемами с нами поделилась руководитель Службы организации помощи детям-инвалидам Наталья Сязина.

Сила духа и свет души

- НАТАЛЬЯ Юрьевна, зачастую инвалиды оказываются один на один со своей болезнью. От таких детей отказываются родители, их не принимают сверстники. Наверное, непросто работать с инвалидами и вашим специалистам?

- Существует расхожее мнение, что инвалиды - это такие обделенные судьбой, хмурые, вечно недовольные люди, которые всегда ждут помощи от государства. Думаю, что такое впечатление мы получаем от общения со взрослыми инвалидами, которые немало хватили горя на своем веку. Надо помнить, что дети-инвалиды - это, прежде всего, просто дети, а каждый ребенок - это формирующаяся личность, каждый из них имеет право на образование, хобби и интересы, в будущем - на работу. Просто не надо требовать многого от детей вообще и от инвалидов тем более, но и приучать их к "подачкам" тоже не стоит. Каждый ребенок, каждый человек имеет талант к чему-то. Способности надо развивать. К сожалению, в нашей стране сравнительно недавно стали уделять внимание возможностям и дополнительному образованию детей-инвалидов. К еще большему сожалению, большие программы для детей-инвалидов спонсируют иностранные фонды, где такая практика существует давно. Учредителями этих программ и фондов являются многие известные во всем мире деятели искусств, звезды музыки, кинематографа и т.п. Каждый год мы отправляем астраханских ребят-инвалидов на различные международные и всероссийские конкурсы, фестивали. Изобразительное и декоративно-прикладное творчество детей с физическими и умственными ограничениями не находят в основном признания у широкой публики. Естественно, они не художники, не скульпторы. Но посмотрите, сколько света, душевной чистоты, искренности излучают рисунки, поделки этих ребят. В 1998 году впервые на музыкальный фестиваль "Звезды мира - детям" мы отправили двух талантливых юных вокалистов - Светлану Карташову и Сашу Борисова. Уже тогда двенадцатилетняя Света поразила нас своим жизнелюбием, эмоциональностью. Бывают дети, которых надо как-то "тормошить", пробуждать в них любовь к жизни. Света могла сама вселить веру в лучшее в другого человека. Запас ее оптимизма, юмор удивляли всех. Но всем нам, взрослым здоровым людям, которые сопровождали ребят, было очень неприятно наблюдать то, как Свету воспринимают другие. Например, на улице, в переходах мы замечали, с каким жадным любопытством разглядывают детей, какие пренебрежительные, в какой-то мере брезгливые взгляды бросают в сторону Светы, у которой одна из нижних конечностей сильно недоразвита относительно другой. Я очень переживала, что девочка замкнется. Она впервые встретилась с настоящими музыкантами, стала изучать нотную грамоту для подготовки к гала-концерту "Звезды мира - детям", была увлечена музыкой. Спустя какое-то время мы разговорились с ней о том, не переживает ли она, не обижают ли ее такое отношение обывателей. На что получила в ответ: "Их надо просто простить. Они не знают, что делают". Поражает, насколько велика детская мудрость и доброта, насколько ребенок готов простить обиды, черствость и жестокость взрослых.

- А что сейчас с этой девочкой?

- Она повзрослела. Сейчас это уже 18-летняя девушка. В жизни Света, как и многие инвалиды, между прочим, привыкла рассчитывать на себя. Ее мама - инвалид III группы. Сами они из Черноярского района, села Солодняки. Она закончила училище культуры, работает хормейстером в одном из учреждений для детей с ограничениям, продолжает образование. Она не сдается даже в самых трудных ситуациях.

Преодолеть или обрести себя

- СЕГОДНЯ много говорят о социальной адаптации детей-инвалидов. Удается ли в этом направлении работать вашей службе?

- Социальной адаптацией занимаемся не только мы, но и учреждения, где живут дети-инвалиды, семьи. Но социальная адаптация - это не только привитие ребенку навыков разогреть обед, купить в магазине хлеб, но и научиться жить в согласии со своим внутренним и окружающим миром. Очень трудно переубедить педагогов обычных школ и родителей, когда дети, не лишенные способности передвигаться, например, отрываются от общего учебного процесса и переводятся на индивидуальную форму. Во-первых, качество такого обучения невысокое, в сельских школах вообще нет такой возможности - выезжать к "индивидуалистам", поэтому многие дети-инвалиды просто сидят дома и ничему не учатся. Во-вторых, такие дети-инвалиды, ограждаемые родителями от сверстников, впоследствии вообще не имеют навыков общения с людьми. Общаясь, играя, дети вырабатывают психологический "иммунитет". Кроме того, очень важно, чтобы эти дети нашли себя в жизни, чтобы они кем-то стали, реализовались как личность.

- Моя приятельница, студентка АГУ, недавно вернулась из США, где по программе обмена стажировала язык. Там она устроилась в местный фаст-фуд. И была удивлена, что процентов 50% всех служащих в этом заведении - инвалиды, причем молодые люди, полные энергии, которые нормально общаются с клиентами и сотрудниками, работают, на накопления и за счет кредитов покупают себе машины, дома.

- По этому вопросу у родителей и педагогов спецшкол-интернатов две позиции. Большинство педагогов и некоторые родители ставят изначально крест на дальнейшем профессиональном развитии ребенка-инвалида, утверждая, что ему незачем получать специальное образование, работать, ведь есть пожизненная пенсия. Другие же, наоборот, пытаются доказать, что ребенок, предположим, в инвалидной коляске должен "доказать" что-то миру. Такие родители часто приходят и требуют, чтобы мы написали ходатайство в институт и ребенка взяли на обучение по специальностям "программист", "юрист", "бухгалтер". Нужно просто найти золотую середину. Быть полезным обществу и состояться как личность не значит терпеть нагрузки на работе или в процессе учебы. Приходится убеждать маму, что ее сын, и без того с ослабленным зрением, не сможет учиться и работать программистом. Можно поискать другие варианты. Ищем другие варианты.

- Но о каких играх и посещении уроков в школе может идти речь, когда родители боятся, что ребенок не выдержит обычной нагрузки - просто не высидит за партой, а не то, что решит пример или забьет гол в ворота?

- Несколько лет назад специалисты нашей службы с группой детей-инвалидов и их родителями отправились в путешествие в горы. На это, конечно, решились далеко не все родители и попечители, да и мы волновались, как ребята перенесут трудности. Да, дети прикладывали массу усилий, было нелегко, но сколько гордости было на их лицах от того, что они сумели покорить вершины, пусть и небольшие по меркам обычных людей. Фактически они покорили свое неверие в себя, у них повысилась самооценка, а значит, в душе установились гармония, комфорт. Тем, что мы держим детей под колпаком, мы воспитываем в них эгоистов и неуверенных, несамостоятельных личностей. Нужно научить ребенка сочувствовать, сопереживать, поэтому очень важно, чтобы ребята с врожденными патологиями, инвалиды детства общались с окружающим миром. Приходится и родителей учить, чтобы они терпимее реагировали на то, что кто-то посторонний косо посмотрел на ребенка-инвалида. Ведь мамы и папы очень часто винят себя в том, что их ребенок родился нездоровым.

Принимать себя и других

- МНОГИЕ ведь считают, что действительно родители виноваты в недугах детей: курят и пьют и т.д.

- Генные или хромосомные аномалии очень редко оказываются результатом неправильного образа жизни предшествующего поколения. Например, очень острая сложилась ситуация с детьми-инвалидами в Володарском районе Астраханской области. В казахских селах этого района очень крепки этнические традиции: девушек не выдают замуж за приезжих. В итоге на протяжении уже многих веков там идет кровосмешение, и рождаются дети с патологиями. В любом случае, родители не должны винить себя. Жить с чувством вины - значит передавать его окружающим. Дети тоже начинают себя обвинять в том, что "портят" родителям жизнь, начинают желать себе смерти. Так не должно быть. Ведь любовь, а материнская любовь - это самое сильное чувство, дается нам, чтобы мы научились быть более чуткими к близким и даже к чужим людям, чтобы мы раскрылись душой. Но жизнь, конечно, расставляет свои акценты. В семьях, где растут дети-инвалиды, очень редко "задерживаются" мужья. По-видимому, наши, отечественные, мужчины не могут противостоять непониманию общества, косым взглядам. Матерям приходится поднимать больного ребенка самостоятельно.

Дети и их матери остаются практически полностью одинокими в своем горе.

Смотрите также:

Loading...

Также вам может быть интересно

Топ 5 читаемых